Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del hospital Clínico de Madrid

• ¿Qué opinión le merecen las teorías del Dr. Paolo Zamboni, y otros, que explican la EM como consecuencia de una deficiente circulación venosa en el encéfalo? Muchas gracias.

  La opinión del doctor Paolo Zamboni no tiene ninguna base científica relacionada con la esclerosis múltiple, con lo cual en estos momentos carece de credibilidad.

• ¿Puede una esclerosis múltiple sólo afectar un nervio óptico y al recto interno bilateral?

  La esclerosis múltiple puede afectar a cualquier parte del sistema nervioso central. Desde ese punto de vista esa combinación de síntomas es posible. No obstante, mientras la afectación del nervio óptico es muy frecuente, la afectación del recto interno bilateral es muy infrecuente. Por ello es una combinación de síntomas muy poco habitual en la enfermedad.

• Estimado doctor, qué resultados ha visto con el uso de OHB (Oxigenación Hiperbárica) en pacientes con esclerosis múltiple, sabemos que es una enfermedad controlable mas no curable. Pero me gustaría saber su opinión al respecto, gracias y saludos.

  Las cámaras hiperbáricas se han utilizado en múltiples enfermedades incluída la esclerosis múltiple. No hay ningún estudio con potencia científica que avale su uso por lo que en estos momentos no podemos recomendarlo en pacientes de esclerosis múltiple.

• Se puede mezclar hormona tiroidea con Avonex.

  Se puede mezclar hormona tiroidea con avonex, evidentemente siempre y cuando esté indicado el uso de ese interferón y el uso de la hormona tiroidea sustitutiva.

• Fármacos de 2009 para esclerosis multiple.

  En estos momentos existen seis fármacos comercializados para alterar la historia natural de la esclerosis múltiple: tres interferones, copaxone, mitoxantrona, y tysabri (estos dos últimos de segunda línea). La utilización de estos tratamientos hay que individualizarlos en cada paciente, y requiere a veces una alta especialización por parte del neurólogo. Además, existen múltiples fármacos para mejorar los síntomas de los pacientes, que son muy importantes y que a veces olvidamos.

• Qué perspectivas hay sobre la terapia celular con células madre en la esclerosis múltiple. Y si son positivas, ¿a qué plazo? Un saludo.

  La terapia celular con células madre es una línea de investigación de muy reciente comienzo que está en estadios muy iniciales. En estos momentos se están llevando a cabo los primeros estudios pilotos, que lo que pretenden es que conozcamos mejor esta posible línea de investigación, sin poder ofrecer aún a los pacientes beneficio con estas terapias. A pesar de la complejidad de la esclerosis múltiple, creemos que en un futuro podría llegar a ser una terapia muy prometedora, y posiblemente regeneradora. Los tiempos en poder sacar estos resultados son algo imprevisibles pero hablaremos de al menos un medio plazo entorno a 5 ó 10 años.

• Buenos días. ¿Qué opina Vd. sobre la espasticidad en estos enfermos? Me gustaría conocer recomendaciones prácticas que ayuden a mejorar este síntoma tan incapacitante, más allá del los tratamientos. Muchas gracias.

  Además de múltiples tratamientos farmacológicos, la espasticidad se puede manejar de varias formas. Ejercicio físico programado y moderado, fisioterapia especializada, hidroterapia, enfriando los miembros afectos. Lo fundamental es individualizar el tratamiento en cada paciente, para mejorar esta muy molesta y compleja sintomatología.

• Existe algún Medicamento para quitar el zumbido de los oidos. Yo tengo esclerosis multiple y desde entonces lo tengo.

  El zumbido de oído, nosotros lo llamamos acúfeno. Este síntoma se padece en la esclerosis múltiple pero también en otras muchas enfermedades, incluso sin patología previa conocida. Hay más de 10 fármacos que hemos probado para este síntoma, con resultados sólo parciales. Eso significa que hay que individualizar el tratamiento dependiendo la enfermedad que uno tenga y el grado de limitación que produzca el acúfeno.

• ¿Cuáles son los grandes avances en EM en los últimos años?

  Blanca, te diré que en los últimos 15 años hemos avanzado más que en los últimos 100. Quiero destacarte los avances en inmunología, conociendo cada vez mejor cuáles son los fallos disinmunes que tienen estos pacientes. Esto ha dado como consecuencia que disponemos de 6 fármacos para alterar la historia natural de la enfermedad, y que los siguientes 5 años al menos vamos a disponer de 6 nuevos fármacos. Esto hace que la esclerosis múltiple sea en la actualidad la enfermedad neurológica con más nuevos tratamientos en investigación.

• Rafael, ¿está descendiendo la edad de debut de la EM? Me da la impresión que los pacientes son cada vez más jóvenes. Saludos, Javier.

  Hola Javier. Probablemente no esté defendiendo la edad de debut. Hay más sensibilidad y conocimiento a la hora del diagnóstico temprano y por ello diagnosticamos a los pacientes antes. Esto es positivo, porque los nuevos tratamientos funcionan mejor en estadios iniciales de la enfermedad, por lo cual tenemos que hacer un esfuerzo entre todos para diagnosticar pronto y bien a los pacientes.

• ¿Cómo está España en relación a otros países en número de enfermos de EM? ¿Y en inversión en tratamiento e I+D de la patología?

  La prevalencia de la enfermedad está en función de la latitud del país que se estudie. Nosotros, España, tenemos latitudes parecidas a Italia y a otros países mediterráneos. El número aproximado de pacientes de esclerosis múltiple en España es entorno a 35.000, y es el que nos corresponde por nuestra situación geográfica.
  Con respecto a la inversión en tratamiento en I+D, España es un país con una alta participación en investigación clínica a nivel internacional, promovida casi siempre por la industria farmacéutica. Con respecto a la investigación a nivel de ayudas públicas se ha mejorado pero queda lejos de otros países occidentales de nuestro entorno.

• Buenos días, Rafael, qué resultados se está obteniendo en el tratamiento sobre los receptores de los cannabinoides, para qué pacientes está indicado?

  Hola María Ángeles. Nosotros hemos participado en nuestro hospital en varios estudios internacionales sobre cannabinoides inhalados, sativex, en el tratamiento de dolor y espasticidad en esclerosis múltiple. Los resultados han sido parcialmente positivos en algunos pacientes. Es probable que por estos ensayos clínicos el año que viene sea autorizado su uso para estas indicaciones de una forma individualizada.
  Sobre el papel que pudieran tener los cannabinoides como neuroprotectores, hay investigaciones en fases muy iniciales sin resultados hasta el momento. Ya te iré contando.

• Ayer salió una noticia en la que se informaba que la esclerosis múltiple se pudo revertir en una paciente, incluso volvió a caminar. ¿Hemos encontrado la cura?

  Hola. Desafortunadamente aún no hemos encontrado la cura para la esclerosis múltiple. Sí tenemos tratamientos que son capaces de estabilizar la enfermedad en muchos pacientes, y a veces incluso conseguimos una clara mejoría, ya que el propio organismo puede remielinizar lo perdido. Desde ese punto de vista todos los neurólogos que nos dedicamos a la esclerosis múltiple tenemos experiencia de importantes mejorías de algunos pacientes siendo conscientes de que no hemos curado la enfermedad ni hemos hecho ningún milagro.

• Mujer de 30 años en tratamiento con interferón semanal por esclerosis multiple, ¿debe suspender el tratamiento si desea ser madre?

  Marina, se debe suspender el interferón antes de quedarse embarazada. Este medicamento puede tener riesgos de alteraciones al feto, y aunque por embarazos fortuitos no parece muy grave, por precaución siempre aconsejamos programar el embarazo y suspender previamente el tratamiento.

• Funciona el fármaco "nabilone" para la espasticidad.

  Nabilone es un fármaco que se ha empleado para la espasticidad en algunos pacientes con resultados muy variables de unos pacientes a otros. No hay ningún estudio científicamente avalado que haya demostrado su eficacia en un grupo amplio de pacientes por lo que en estos momentos no se debe recomendar su uso de forma habitual para la espasticidad. Deberíamos tener más experiencia para demostrar su eficacia y su tolerabilidad de cara a los pacientes.

• Hola Rafael, los pacientes con este tipo de enfermedades a veces ponen sus esperanzas en medicinas alternativas y otros procedimientos. ¿Sueles ver casos así en la consulta? ¿Qué les dices a estos pacientes? Muchas gracias.

  Hola Ignacio. Efectivamente la enfermedad no se controla en todos los pacientes, y lógicamente estos pacientes suelen buscar medicinas alternativas. La mayoría de ellas no tienen ninguna base científica y algunas de ellas pueden llegar a ser perjudiciales. Casi todas tienen intereses económicos. Por ello yo a mis pacientes no se las desaconsejo, pero les digo siempre que "las pueden utilizar si no tienen efectos secundarios y no les sacan mucho los cuartos".

• Buenos días, el estrés influye en el empeoramiento de la enfermedad? Gracias.

  Bueno Ángel, este es un tema controvertido. Se han llegado a hacer estudios durante guerras, publicado en Neurology, con resultados negativos sobre la influencia del estrés. No obstante, en la mayoría de las enfermedades inmunológicas el estrés pudiera tener un cierto factor perjudicial o favorecedor. A nuestros pacientes les recomendamos que lleven su vida activa y normal, y en la medida que puedan reducir su estrés es posible que sea mejor para llevar su enfermedad, y posiblemente otras enfermedades.

• Buenos días. Soy una chica de 30 años diagnosticada de esclerosis múltiple desde los 17. En general, todo me ha ido bastante bien hasta junio de este año que me caí (una caida no relacionada con mi patología sino fortuita) y desde entonces no estoy tan bien. Me han hecho RMN tanto cerebral como cervical pero todo está como antes. Mi pregunta es si la enfermedad ha pasado a otra fase y si fuese así ¿qué tipo de tratamiento me recomendaría? Estoy en tratamieto con Rebif 22 todas las semanas e inmunoglobulinas una vez al mes. Mi doctora está considerando la posibilidad del tratamiento con natalizumab. ¿Qué le parece? Gracias.

  Hola María. En mi hospital tratamos unos 1.200 pacientes con esclerosis múltiple y no hay dos pacientes iguales. Creo que la clave más importante para un buen diagnóstico y tratamiento de un enfermo es individualizarlo, es decir, cada paciente es un mundo y cada uno requiere su tratamiento. Por ello, sólo te puedo decir que los tratamientos que hasta ahora estás utilizando son apropiados en general y que debe ser tu neurólogo el que decida contigo cuál es el tratamiento mejor en cada momento de tu enfermedad.

• ¿Conoce el caso de www.laurenparrott.com, una paciente de EM que da consejos para sobrellevar la vida diaria con la enfermedad? ¿Qué le parece que los enfermos intercambien "trucos" en Internet?

  Los pacientes son personas como todos nosotros y pueden utilizar la red para comunicarse e intercambiar sus opiniones. A mí me parece correcto y apropiado. Es importante destacar que cada paciente tiene su propia enfermedad y que lo que a unos les va bien, a otros les puede ir mal. Esto hace que los trucos o consejos para unos pueden ser apropiados o claramente inapropiados.
  Internet es una fuente de información sin filtros y hace que a veces el rigor científico sea bajo. No por ello vamos a impedir que la gente se comunique.

• ¿La neurología no está avanzando mucho más lentamente que otras especialidades, p.e. cardiología u oncología?

  Hola Carla. Yo no estoy completamente de acuerdo contigo. La neurología es una especialidad muy compleja, pero al mismo tiempo con muchas líneas de investigación abiertas. El cerebro posee neuronas que no se pueden regenerar pero en los últimos 20 años hemos tenido grandes avances en investigación. Como ejemplo te pongo a la esclerosis múltiple: Hasta el año 1995 no disponíamos de tratamientos y ahora tenemos 6 nuevas terapias y en los próximos 5 años al menos estarán comercializados 6 nuevos e innovadores fármacos. Esperamos continuar así y poder participar, como lo estamos haciendo, de la investigación de futuro de nuevos tratamientos.

• Rafael, ¿hay relación entre depresiones previas y una aceleración del deterioro cognitivo en EM? ¿Puede tener relación?

  Hola Marina. No hay una clara relación entre depresiones previas y aceleración del deterioro cognitivo. El problema es que los síntomas de ambas entidades a veces se solapan, y una depresión hace que lo cognitivo empeore y viceversa. Por ello es importante tratar de identificar qué síntomas corresponden más a la depresión y qué síntomas al deterioro cognitivo para tratarlos lo mejor y más intensamente posible. Así nuestros pacientes tendrán mejor calidad de vida.

• Buenos días, cuál es la esperanza de vida de un paciente con EM? ¿Qué enfermedades concomitantes propias del envejecimiento natural podemos encontrar y dan más problemas en estos enfermos?

  Eugenio, la esperanza de vida está reducida en su conjunto en los pacientes de EM. Sí decirte, que al tener un pronóstico tan sumamente variable los pacientes, hay enfermos muy agresivos (5-10 por ciento) que van a presentar grados de invalidez muy altos en pocos años, y formas benignas (5-10 por ciento) que probablemente no se reluzca la esperanza de vida. Por ello es muy individual lo que los pacientes podrán vivir en el futuro.
  Con respecto a las complicaciones de otras enfermedades, son las enfermedades cardiorrespiratorias relacionadas con grandes discapacitados neurológicos los que pueden dar más problemas a los enfermos.

• Hola, hay algún programa de colaboración para formar a médicos de AP en la atención a estos pacientes? Saludos, muchas gracias.

  Hola Enrique. Pregunta muy interesante. Yo creo que los médicos de Atención Primaria cada vez están más formados en esta enfermedad, pero se necesita de más medios. Esta enfermedad suele manejarse a nivel de hospitales incluso, de unidades de esclerosis múltiple, como yo tengo en mi hospital. Probablemente cursos de formación para médicos de Atención Primaria pudieran ser de gran interés para los pacientes, para los neurólogos que nos dedicamos a esto y para los propios médicos de Primaria. Desde aquí me comprometo a, que si este colectivo quiere, organizar un curso de formación.

• ¿Qué necesita la neurología en España para despegar?

  La neurología en España, en muchos centros tiene una gran calidad asistencial y de investigación. Evidentemente, podemos y debemos mejorar y para ello lo que necesitamos es potenciar nuestros recursos humanos, nuestros recursos materiales y mayor impacto e intercambio a nivel internacional.

• ¿Qué ministro o ministra ha sido más beneficioso de la Neurología en general y la esclerosis en particular?

  Teniendo en cuenta que la sanidad, prácticamente en su totalidad está transferida a las comunidades autónomas, lo que nosotros los neurólogos e investigadores pedimos a las autoridades, es que haya un buen apoyo y un buen entendimiento entre los ministerios y las consejerías de sanidad, para la mejora asistencial y de investigación en los afectados de esclerosis múltiple. Los políticos que consigan esto son nuestros favoritos.

• ¿Hay alguna forma de prevenir la esclerosis múltiple? ¿La alimentación juega algún papel en la activación o aceleración de la enfermedad?

  Hola Olga. La mejor forma de prevenir la evolución de la esclerosis múltiple una vez diagnosticada es el empleo de los fármacos actuales. Consideramos importante que los pacientes hagan su vida lo más normal posible, y desde ese punto de vista la alimentación debe ser variada y la habitualmente saludable para cualquier persona. Ningún alimento ha demostrado ser mejor o peor para esta enfermedad. Por ello recomendamos a los pacientes su comida habitual, que sea saludable, y si se quieren dedicar de vez en cuando un capricho, que se lo den.

• DESPEDIDA

  Quiero agradecer a todos vuestra participación en este encuentro digital. Creo que es labor de todos apoyar a todos los afectados de esclerosis múltiple. Es una enfermedad crónica y difícil en pacientes muy jóvenes, pero con una posible evolución en nuevos tratamientos muy satisfactoria para los pacientes. Por ello os invito a seguir trabajando y apoyando esta enfermedad, que seguro que en un futuro mejorará a la mayoría de los pacientes su calidad de vida. Felices navidades a todos, especialmente si algún paciente está conectado.

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Origen: Diario Médico - 18-12-2009