Bienvenidos a ASMS, grupo de apoyo para los afectados de esclerosis múltiple o interesados en la enfermedad
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Danelski: http://www.geocities.com/jdgargoylewis/asmsfaq.html
Preguntas más frecuentes
La información reseñada aquí es una combinación de la información que proporcionan los miembros del grupo de noticias "alt.support.mult-sclerosis", también conocido como ASMS.
Qué es la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del Sistema Nervioso Central (SNC), o sea, del cerebro y la médula espinal. En general, es una enfermedad del tejido denominado "materia blanca". La materia blanca está formada por fibras nerviosas y las fibras nerviosas son responsables de transmitir las señales que comunican diversas áreas del SNC entre sí, como las señales que ponen en contacto el SNC y el resto del cuerpo.
En las personas afectadas de EM se manifiestan aleatoriamente unas lesiones, denominadas placas, en varias zonas de la materia blanca del SNC. En el lugar de la lesión, la sustancia aislante del nervio –llamada mielina- ha desaparecido. Desde el punto de vista clínico la EM representa una situación difícil de definir ya que es muy variable e impredecible. El tipo de los síntomas y su gravedad pueden variar mucho en función de cuáles son las áreas del SNC afectadas y de la importancia de las lesiones.
No hay dos personas con manifestaciones exactamente iguales de esclerosis múltiple y la enfermedad de cada persona es tan específica como las huellas dactilares. Sin embargo, la evolución de la enfermedad, tanto en un individuo concreto como en la población en general, depende del tiempo transcurrido y de la ubicación y gravedad de las lesiones. En otro plano se ponen en marcha procesos similares, que incluyen pérdida de mielina y otras formas de degeneración de los nervios.
Aunque recientes investigaciones parecen indicar que la bioquímica de las lesiones puede variar en las distintas formas de la enfermedad, no se explica por qué la gente con EM tiene síntomas tan distintos, es decir, un nervio dañado en un punto provoca generalmente síntomas totalmente distintos a los causados por la lesión en otro punto.
En general, las personas con EM pueden sufrir la pérdida, parcial o total, de cualquier función controlada por el cerebro o la médula espinal.
El texto anterior procede del sitio de Internet de Paul Jones, miembro de ASMS:
http://www.mult-sclerosis.org/whatisms.html
Tipos o categorías de esclerosis múltiple
Los tipos aceptados de EM cambian con frecuencia a medida que avanza la investigación médica.
A continuación se indican las categorías actuales de la enfermedad. No todos los pacientes de EM encajan en estas categorías, que sólo son definiciones generales.
La EM no es una enfermedad que permite clasificar claramente a los enfermos. Cambia de una persona a otra y es posible que ahí radique la principal causa de no encontrar el remedio. ¿Es por un virus?, ¿tiene un origen genético?, ¿por una bacteria?, ¿una combinación de las tres causas?, ¿por la falta de una determinada vitamina?
A lo largo de los años se han expuesto muchas teorías para explicar el origen de la enfermedad. Sin embargo, la curación o la causa todavía no se han hallado.
Categorías actuales de esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente o EMRR / Esclerosis por brotes *
La persona se encuentra mal y presenta uno o más síntomas durante el brote. A veces estos síntomas parecen relativamente suaves (si hay diagnóstico), y a veces resultan abrumadores.
Entre un brote y el siguiente hay períodos más o menos largos de bienestar aunque el paciente puede manifestar algún tipo de discapacidad residual con respecto a los brotes anteriores. Normalmente el paciente nunca sabe cuándo va a tener un brote o qué es lo que desencadena el proceso. El brote puede remitir por completo o puede dejar síntomas residuales que no cambiarán hasta que aparezca otro brote.
Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva o EMSP *
Es otra forma de esclerosis remitente recurrente. Empieza como EMRR pero cambia en el sentido que también hay una progresión constante. Se manifiesta una evolución cuesta abajo, lenta o rápida, que ocasiona mayor pérdida funcional.
Al mismo tiempo, pueden presentarse remisiones. Una remisión mejora los síntomas del brote pero suele ocurrir que no hay una auténtica recuperación del estado de salud anterior. Estos síntomas, en general, siguen deteriorando lentamente las funciones físicas y / o cognitivas.
Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva o EMPP *
Comporta un deterioro físico o cognitivo, lento o rápido, sin evidencia alguna de remisión. Se manifiesta una pérdida funcional desde el comienzo, que prosigue a diferentes ritmos según los pacientes.
A veces, en ambas formas progresivas, hay períodos estacionarios o planos, variables. Normalmente apenas hay mejora de los síntomas.
Sin embargo, mediante una dieta saludable y ejercicio físico (natación, yoga, etc.), sabemos que la progresión es más lenta y en algunos casos se detiene.
Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente o EMPR *
Esta forma de EM sigue una línea de progresión desde el comienzo, con algunos brotes. Se manifiesta una clara mejoría después de un brote pero los síntomas van a peor entre cada brote.
La EMPR es uno de los cuatro tipos principales de EM: EMRR, EMSP, EMPP y EMPR, según la definición de Lubin y Reingold, en Neurology, 1996. Desde hace poco algunos neurólogos especulan con la idea de que la EMPR es en realidad una variante de la Primaria Progresiva, pero no se trata de la tesis oficial.
EM Benigna
La EM Benigna forma una subclase de la EM Remitente-Recurrente, según la definición de Lubin y Reingold, y no suele considerarse como una de las modalidades más importantes de EM, es sólo una manifestación más tenue. En cualquier caso se tardan entre 10 y 15 años en diagnosticar la EM Benigna (depende de la escuela de vuestro neurólogo) y este periodo de tiempo forma parte de la definición de EM Benigna si no se ha apreciado un claro aumento de la discapacidad. Mucha gente con EM Benigna desarrollará EM Secundaria-Progresiva. "… la etiqueta ‘esclerosis múltiple benigna’ suele ser temporal puesto que la enfermedad benigna, en apariencia, se convierte a veces en esclerosis invalidante" (Hawkins and McDonnell, J Neurol Neurosurg Psychiatry, 1999).
EM Maligna, también conocida como Variante de Marburg y Esclerosis Múltiple Aguda
Estos nombres se aplican a las formas de EM que presentan una progresión muy rápida de la enfermedad desde su aparición, y se alcanza en un periodo de tiempo muy breve una disminución muy grave. Por suerte esta forma de EM es muy rara.
EM Progresiva Crónica.
Las variantes Primaria Progresiva y Secundaria Progresiva se habían considerado, sin distinción, como Esclerosis Múltiple Progresiva Crónica (EMPC) pero este término ya no está reconocido de forma oficial, aunque se pueden encontrar varias referencias al mismo de vez en cuando.
EM Progresiva Estacionaria
Otra forma de EM, mencionada a veces aunque el término se emplea poco. Se caracteriza por una progresión que empieza muchos años después de un brote aislado.
Enfermedad de Devic
Se conoce también como Neuromielitis Óptica. Esta enfermedad representa una situación relacionada con la esclerosis múltiple y se caracteriza por un ataque de neuritis óptica en ambos ojos, seguido de una inflamación grave de la médula espinal (Mielopatía Transversa).
Esclerosis concéntrica de Balo
Se trata de otra rara enfermedad que se parece a la esclerosis múltiple. Desde el punto de vista clínico es muy difícil distinguir la esclerosis concéntrica de Balo de la EM, pero la resonancia magnética permite ver las lesiones en esta enfermedad como anillos concéntricos de mielina intacta y zonas desmielinizadas. Donde más se manifiesta esta dolencia es en la China y en las Filipinas.
El asterisco (*) indica los cuatro tipos principales de EM actualmente utilizados, según la definición de Lubin y Reingold, en "Neurology", 1996.
Recomendaciones
La fisioterapia, la terapia ocupacional y una dieta sana pueden producir una mejoría con respecto a la fuerza y a la movilidad, incluso en las manifestaciones más graves de la enfermedad.
La medicación debería consultarse al neurólogo, experto en el campo de la esclerosis múltiple, aunque no todos los neurólogos están familiarizados con la EM. Conviene ponerse en contacto con la asociación de EM más próxima para localizar un neurólogo de reconocido prestigio.
La persona diagnosticada con esclerosis múltiple necesita formarse lo mejor posible con respecto a la enfermedad, puesto que normalmente es el propio paciente quien toma las decisiones relativas a la salud, con el consejo del médico.
Síntomas Corrientes de la Esclerosis Múltiple
Hay que tener en cuenta que no se presenta una lista completa de síntomas. Las personas con EM manifiestan una combinación distinta de los mismos.
En ocasiones un paciente puede tener síntomas rara vez vistos. Esta lista presenta los más habituales. En general, ninguno de estos síntomas por sí solo define la EM.
Puede ser general pero normalmente se limita a uno o dos miembros.
Problemas en la vista que incluyen visión borrosa, pérdida de la visión central o periférica, dolor al mover el ojo afectado y ceguera (generalmente en un solo ojo).
Puede aparecer en cualquier parte pero suele ser cambiante. Puede abarcar desde una ligera molestia hasta un dolor que debilita hasta inmovilizar.
Se suele presentar como migraña.
Todo el mundo tiene picor de vez en cuando pero se suele aliviar el picor normal al rascarse. Una persona con EM puede sufrir un picor intenso y, al rascarse, con la piel insensible al tacto y el picor más profundo, puede ser imposible llegar a aliviarse.
Hormigueo a lo largo de la espalda y a veces hacia las extremidades.
En general, insensibilidad y / o hormigueo. Se presentan en cualquier zona del cuerpo pero normalmente en brazos y piernas.
Opresión, a veces dolorosa, desde la columna vertebral hasta el esternón. Puede ser bilateral.
Este síntoma comprende desde una molesta insensibilidad y hormigueo, a lo largo de un nervio del rostro, hasta un dolor insoportable. La EM es la única enfermedad en que este síntoma puede ser bilateral.
Este síntoma se explica por su nombre, la incapacidad de mantener la pierna descansada, a veces más evidente en la cama.
Normalmente hay dos tipos de temblores: un suave y constante temblor de uno o más miembros o de la cabeza, y un intenso temblor al intentar mover a propósito uno de los miembros.
Muchos de los síntomas indicados hasta ahora pueden ocasionar este síndrome.
Comprenden, por ejemplo, retención de orina, infecciones frecuentes o incontinencia. Es conveniente ponerse en contacto con un urólogo para tratarse de estas molestias.
Por ejemplo, estreñimiento, deposiciones sueltas o falta de control.
Puede manifestarse en cualquier punto, desde la imposibilidad de utilizar uno o dos dedos hasta la tetraplegia.
Los problemas cognitivos debidos a la EM abarcan desde la imposibilidad de hablar hasta una creciente falta de memoria, pérdida de una palabra en una conversación, pérdida de las facultades matemáticas, balbuceo, o incapacidad de aprender otras funciones cognitivas. Un psicólogo – mejor uno familiarizado con la EM, como un neuropsicólogo - puede evaluar este síntoma mediante diversas pruebas.
Es un síntoma raro pero se puede presentar en algún caso de EM avanzada.
Aumento de la separación de los pies para mantener el equilibrio, cojera, disminución del recorrido al andar, andar junto a la pared (o tocándola con el dedo para no caer), flojera, dificultad parcial o total de llevar pesos, dolor en la base de la espalda al andar o al estar de pie por poco rato.
No es un síntoma ajeno a la enfermedad, especialmente cuando se acaba de diagnosticar y la familia del paciente se prepara para la EM. También se puede manifestar por la localización de las lesiones y es difícil ver la diferencia entre una y otra causa. Los niveles de serotonina pueden fluctuar y llevar la depresión a un estadio clínico. La depresión se puede medicar y debería comentarse con el médico.
Los espasmos implican al músculo completo o al grupo de músculos. Desde la sensación de tensión hasta el dolor. En algunos casos la persona afectada puede notar el punto de unión del músculo con los ligamentos o tendones.
Se trata de una fatiga especial, que puede generarse por etapas o puede aparecer de repente. Se siente que se debe descansar. Este tipo de fatiga va más allá de la sensación de cansancio o de somnolencia.
Hay muchos otros síntomas raros no relacionados.
Tratamientos homologados actualmente
Avonex y Rebif son Interferon-beta-1-a.
Betaferon es interferon-beta-1-b.
Estos fármacos son iguales a los interferones naturales beta del cuerpo humano. Cada uno de ellos se prepara de un modo ligeramente distinto y el método de administración también es algo diferente.
El copaxone es una droga artificial, también es inyectable. Es un "reclamo" para que lo ataque el sistema inmunológico hiperactivo, en vez de atacar la mielina.
El Novantrone es una droga quimioterapéutica, recientemente aprobada en los EE.UU., para aminorar la progresión de la EM secundaria progresiva.
Estas drogas no son remedios curativos. Cada uno es eficaz en un tercio de la población afectada de EM aproximadamente. Deben considerarse como útiles para reducir el número de brotes al cabo del año, disminuir la severidad de los mismos y, por consiguiente, rebajar la discapacidad residual.
Algunos fármacos están disponibles en un país y no en otro. Depende del sistema de aprobación gubernamental y del tipo de seguro médico que tiene la persona afectada por EM. Conviene discutir las alternativas con el médico, estudiar la información que facilite y visitar los sitios de Internet. Hay que tomar decisiones con conocimiento de causa.
Disfruta de la comunicación con los componentes del grupo ASMS. Una abundante información está a tu disposición al formular una pregunta ("post"). Muchos participantes forman parte de este grupo de noticias hace ya muchos años. Preséntate, disfruta y ¡sé bienvenido!
Julie D AKA Jdgargoyle.
Puedes escribirme a jdanelski@uspower.net si tienes cualquier pregunta o sugerencia para estas "preguntas más frecuentes". Es siempre una tarea en evolución, y cualquier contribución se agradece.
Gracias por leer este artículo y espero que te resulte útil.
JulieD
Versión: Febrero 2002. Traducción: Lluís Compte, Mayo 2002