Día de la Esclerosis Múltiple
18 Diciembre 2004
Mañana
se celebra el ´Día Nacional de la Esclerosis Múltiple´
patología que afecta a 35.000 personas en España
17
de Diciembre de 2004
MADRID
17 (EUROPA PRESS)
Mañana
sábado se celebra el ´Día Nacional de la
Esclerosis Múltiple´, que afecta a 35.000 personas en
España y cuya prevalencia está aumentando en los
últimos años hasta situarse en torno a 75 casos por
100.000 habitantes. En este sentido la Federación
Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple
(FELEM) solicita a las instituciones sanitarias, médicos y
sociedad, un mayor esfuerzo para profundizar en el conocimiento y las
repercusiones sociales que implica esta enfermedad
neurológica.
Ante el desconocimiento de la causa y
de la cura de esta enfermedad FELEM apuesta por la especialización
de los profesionales sanitarios, rehabilitación integral y
mejorar el cuidado de las personas que están al servicio de
los afectados. En concreto se estima que cada 8 horas se diagnostica
un nuevo caso de esclerosis múltiple en España.
Para
ello la entidad promueve jornadas de divulgación, participa en
proyectos europeos sobre integración sociolaboral, tiene en
marcha un programa de formación entre profesionales de los
diferentes servicios de rehabilitación, participa en la
elaboración de una colección de publicaciones sobre
esclerosis múltiple e insiste en la incorporación de
las nuevas tecnologías en la vida cotidiana del afectado en su
formación y en su rehabilitación.
Además
FELEM tiene previsto organizar un seminario de actualización y
buenas prácticas en esclerosis múltiple a finales del
mes de abril del próximo año con el que se pretende
definir las tendencias en cuanto a la inserción laboral de los
afectados.
En concreto dicha patología degenerativa
--que afecta a dos millones y medio de personas en todo el mundo-- se
manifiesta más en mujeres que en hombres y generalmente
aparece entre los 20 y 40 años de edad, cuando las personas
están en el momento más activo de su vida. Entre la
variedad de síntomas que pueden aparecer se encuentran los
problemas de visión, pérdida del equilibrio, fatiga,
entumecimiento, dificultad para caminar, problemas intestinales y
urinarios, etcétera, aunque "no sigue una pauta de
evolución fija".
Se trata de una enfermedad
crónica del sistema nervioso central que afecta a la sustancia
blanca (mielina) que recubre las fibras nerviosas de la médula
espinal y del cerebro de forma intermitente. Como consecuencia, los
impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente o, en los
casos más graves, de forma definitiva.
El 80 por ciento
de los casos sufre una invalidez neurológica grave a los 5-10
años, aunque un 20 por ciento se consideran "formas
benignas" que se estabilizan y permiten una vida normal.
Según
la entidad no existe tratamiento curativo, aunque afortunadamente
cada vez existen medicamentos más eficaces que reducen los
efectos de la esclerosis múltiple, como su frecuencia y
severidad. Además la rehabilitación integral
desarrollada por equipos de atención multidisciplinar
(atención psicológica, logopédica, fisioterapia,
etcétera) resulta de gran ayuda indica FELEM.
Por su parte la Sociedad Extremeña de Neurología hizo hoy hincapié en la necesidad de crear unidades especializadas en esclerosis múltiple, al menos en los hospitales que acumulan un mayor número de pacientes ya que estos afectados "merecen una atención continuada y multidisciplinar por las diferentes complicaciones que puede conllevar esta enfermedad crónica". En concreto en torno a 600 personas padecen actualmente esta patología en Extremadura. Dicha comunidad cuenta con los medios suficientes para realizar un diagnóstico correcto de la enfermedad, en las áreas sanitarias que disponen de neurólogo en su cartera de especialidades, aunque no son todas. "La atención sanitaria para estos afectados en líneas generales es satisfactoria pero existen determinadas carencias derivadas especialmente del reducido número de especialistas en neurología".
Por
otro lado la Asociación Aragonesa de Esclerosis Múltiple
realizará mañana --en varias localidades-- una
cuestación con el objetivo de recaudar fondos así como
sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta enfermedad. Este año
es "especial" para esta entidad porque además de
celebrar el décimo aniversario también ha comenzado las
obras para la construcción de un centro de día y de
atención integral para estos afectados, indicó la
Asociación.
Andalucía: La Sociedad Española
de Neurología celebró que los servicios de salud
ofrezcan una adecuada cobertura a estos afectados, ya que dispone de
servicio de Neurología en las ocho provincias andaluzas. En
concreto la esclerosis múltiple afecta a 4.000 y 7.000
andaluces. Además esta sociedad señaló que el
conocimiento de esta enfermedad epidemiológica "ha
progresado mucho en el último decenio" al tiempo que
indicó que la existencia de alternativas terapéuticas
"ha motivado el diagnóstico y tratamiento precoz
contribuyendo a mejorar las expectativas de los pacientes de esta
enfermedad en Andalucía". No obstante y a pesar de los
avances logrados matizó que "se deben producir mejoras en
la asistencia en neuro-rehabilitación ya que es este aspecto
donde más déficit puede apreciarse en la actualidad".
En el apartado docente en Andalucía se está
desarrollando formación para especialistas en Neurología
en los hospitales de tercer nivel donde además se instruye a
los médicos de familia y también a los especialistas en
materias relacionadas con la Neurología, como la
Neurofisiología, Neurocirugía o Psiquiatría.
Asimismo se están llevando a cabo diversos estudios clínicos
sobre esta patología.
Fuente: http://profesional.medicinatv.com/noticias/default.asp?codigo=319622
La Asociación GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple) comunica:
“Afectados de Esclerosis Múltiple piden tratamientos para todos”
La asociación GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple) quiere expresar su punto de vista en los siguientes términos, con respecto a las sensacionales noticias publicadas recientemente en la prensa escrita y que crean falsas expectativas a los enfermos recién diagnosticados y a sus famílias. Véase La Vanguardia del 9 de noviembre de 2004.
La investigación que se lleva a cabo no se basa en descubrir el origen de la enfermedad, sino en experimentar con fármacos que reduzcan los brotes, cuando los hay. Sin duda alguna, la industria farmacéutica está aportando nuevos y costosos fármacos para manejar la evolución de los brotes a pesar de que se ha puesto seriamente en duda la eficacia de los interferones a largo plazo.
Pero hay que tener en cuenta que también existen formas progresivas de la enfermedad para las que no existe en la actualidad ningún tipo de tratamiento. Es decir, una parte muy importante de enfermos nos encontramos con formas más agresivas y discapacitantes, a merced del azar de esta devastadora y caprichosa enfermedad, con la incerteza que provoca tener una patología del sistema nervioso central, crónica, degenerativa, invalidante y además de causa desconocida.
Sabemos muy bien que existen otras vías de investigación que no se abordan - tratamientos mucho más baratos, por cierto - que podrían ayudar a paliar muchos de los síntomas de esta enfermedad y que parece que no interesan a la gran industria farmacéutica. Además los profesionales de la salud se encuentran inmersos en un círculo vicioso de ciertos beneficios sociales y favores que tienen que devolver, como ciertas declaraciones a los medios de comunicación que confunden seriamente a la opinión pública y muy especialmente a enfermos, familiares y amigos. No queremos que se comercie de esta manera con nuestra enfermedad.
GAEM: www.gaem-bcn.org